Egregi Signori,
mi permetto di sottoporre al Vostro giudizio la funesta vicenda occorsa a mio figlio, nella speranza che ciò non accada ad altri. L’evento è stato comunicato già a tutti gli organi istituzionali della Regione Puglia e all’On. Ministro della Salute nell’agosto 2004. Dai primi ho ricevuto una mera risposta di forma, dal Ministro non ho ancora ricevuto nessun interessamento, neppure formale.

Mio figlio Francesco, affetto da autismo, ha presentato una febbre iniziale di 38°, 38 gradi ½, salita nel corso di tredici lunghi giorni. L’accaduto, verificatosi dal 10/7/2004 al 22/07/2004, è stato reso inevitabile perché nessun medico da me interpellato sospettava che fosse stato colpito da sindrome neurolettica maligna, provocata dall’assunzione di uno psicofarmaco, il Risperdal, come abbiamo potuto però constatare solo dopo. La diagnosi precisa arrivò infatti al ricovero in ospedale, quando le speranze di intervento con successo erano ormai ridotte al minimo. Tutto questo nonostante io avessi espresso, più volte, ai medici che visitarono il ragazzo la preoccupazione circa la possibilità che lo psicofarmaco prescritto al mio ragazzo fosse la causa della febbre. Fu richiesta anche una consulenza ufficiosa ad un cosiddetto “luminare della materia”, il quale affermò con convinzione che quello psicofarmaco, il Risperdal, non poteva assolutamente provocare gli effetti descritti e, soprattutto, non poteva provocarli al dosaggio che veniva somministrato a mio figlio. Una considerazione diffusa, quindi, che ha causato un enorme ritardo nei soccorsi e praticamente l’impossibilità di intervenire in maniera utile. Tredici giorni, tredici lunghi, lunghissimi giorni dopo, mio figlio è morto.

Ebbene, anche leggendo il “bugiardino”, nessuno dei medici avallò l’ipotesi che tal evenienza potesse essere verosimile. Solo con delle ricerche condotte personalmente da me, e recandomi presso alcunii specialisti nella ricerca su questo tipo di farmaci, seppi che la sindrome che ha colpito fatalmente mio figlio può essere causata dal farmaco, ma non è riportata nel foglietto illustrativo del farmaco prodotto in Italia.

Infatti la gravissima complicanza del farmaco ed altri effetti collaterali fatali sono ampiamente descritti solo nel foglietto illustrativo della versione americana del farmaco. Questi effetti devastanti e letali sono ammessi in USA dalla stessa ditta produttrice del farmaco, probabilmente solo come conseguenza di un maggior vantaggio nella dichiarazione degli effetti collaterali piuttosto che nel pagamento dei risarcimenti miliardari dovuti ai danneggiati.

Nelle “avvertenze speciali” riportate nel “bugiardino” italiano si dice “…molto raramente possono manifestarsi stato di confusione……febbre alta o debolezza muscolare. Se ciò dovesse avvenire contattare il proprio medico e informarlo che si sta assumendo RISPERDAL” e ancora negli “effetti indesiderati” si recita: “…molto raramente possono manifestarsi stato di confusione, riduzione dello stato di coscienza, febbre alta e debolezza muscolare. Se tali sintomi dovessero manifestarsi, informare il proprio medico, in quanto ciò potrebbe indicare una reazione individuale non appropriata al farmaco”.

In definitiva, la casa farmaceutica, pur elencando i sintomi che abbiamo scoperto poi essere relativi alla sindrome neurolettica maligna, non la menziona mai esplicitamente, e rimanda la diagnosi al medico curante, che a questo punto si presuppone adeguatamente informato, cosa spesso non vera, come abbiamo purtroppo dovuto constatare, almeno per i quattro medici che hanno visitato mio figlio e per un quinto interpellato telefonicamente come esperto in questo farmaco (il “luminare” di cui sopra), prima del ricovero in ospedale. Mai si dichiara nel foglio illustrativo che tali sintomi potrebbero essere riconducibili ad una complicanza fatale.
Lo scopo della mia lettera è avere una risposta in merito ad alcune domande. Perché i pazienti, solo in quanto italiani, non devono essere messi a conoscenza circa i rischi corsi nell’assumere questo farmaco e perché, visto che il farmaco è di una casa americana, non si riportano le avvertenze e gli effetti indesiderati che sono riportati nel paese d’origine, dove in modo molto esplicito, si menziona la sindrome neurolettica maligna, che ha esiti fatali quando non c’è la possibilità di intervenire in maniera tempestiva? Senza parlare poi delle gravi menomazioni che permangono a seguito dei trattamenti, qualora essi pervengano in tempo utile per evitare la morte ma non abbastanza per evitare una vita di continua sofferenza e grave malattia.

Si pensa forse che i nostri medici siano perfettamente informati e più diligenti di quelli di oltre oceano? Sarebbe bello crederlo ed esserne orgogliosi, ma purtroppo pare non sia così.

Perché viene violato il diritto di scelta consapevole di cura, nascondendo quali potrebbero essere gli effetti fatali della terapia? Perché viene costantemente violato un diritto fondamentale dell’uomo e del cittadino italiano, il diritto a conoscere gli effetti collaterali di una terapia farmacologica?

Sicuramente la casa farmaceutica ha stilato il bugiardino consultandosi con i propri legali, in merito alla forma più utile per realizzare un’informazione di parte ai limiti consentiti dalla legge, per ledere nella minor misura possibile la propria immagine aziendale, e non sarebbe neanche realistico aspettarsi che fosse diversamente.

Ma qualcosa necessariamente deve non aver funzionato, se un ragazzo in ottima salute fisica muore in questo modo, durante una vacanza al mare, lontano dalla sua città, nel momento in cui meno sarebbe lecito aspettarsi un’evenienza di questo tipo.
Scrivo tutto ciò in quanto fiducioso che si possa intervenire con forza e decisione in merito alla vicenda e fornirmi una risposta concreta. E se non posso pretendere una risposta su quanto accaduto, posso almeno chiedere una risposta sul perché tutto questo debba continuare ad accadere, senza che nessuno mi dia ascolto.

(lettera firmata in originale, completa di anagrafica del genitore)

Fonte:  http://neurolettici.splinder.com/ 13 Aprile 2006